Наша небольшая редакция знакома с ульяновским театром моды «Властелины колёс» и его руководителем Мариной Казаковой очень давно — с тех времён, когда никакой редакции ещё не было! Дарья Рыкова неоднократно брала интервью у самой Марины и её подопечных, а Михаил Камалеев внёс свою скромную лепту в создание сайта сообщества, который в 2021 году получил приз конкурса «Мир равных возможностей» в номинации «Мода и стиль». Поэтому особенно приятно было по просьбе фонда «ИРИНАС» вновь встретиться и поговорить с Мариной, узнать, как дела.
«Герой своей жизни» — проект благотворительного фонда «ИРИНАС». Многие люди с особенностями развития достигают больших успехов: в творчестве, спорте, учёбе и др. Стойкость и сила духа помогают им двигаться вперёд ради своей главной мечты — полноценной и насыщенной жизни. Мы можем мотивировать каждого на результат, достижение поставленных целей. А самое главное, что, поддержав наших героев, каждый сам может задать вектор на успех в своей жизни! Поделитесь вашей историей, опишите желание или мечту — заполните анкету по ссылке, а мы расскажем о них остальным!
Театр моды инвалидов-колясочников «Властелины колёс» образовался в 2016 году, хотя как сообщество, клуб взаимопомощи и общения он существует уже более 20 лет.
И первый вопрос у нас был о том, насколько тяжело это всё тащить на себе, постоянно борясь за внимание общества и властей.
— Марина Леонидовна, нет ли у вас сейчас выгорания профессионального, усталости?
— Бывает, бывает, да. Я сама уже на пенсии шестой год, мне уже тоже седьмой десяток. Но «Властелинов колёс» не бросаю — куда я без них? Они меня очень поддерживают. Они мне такую дают подпитку силы. Я не знаю, наверное, они мне больше дают, чем я им. Я, конечно, делаю для них, что могу. Сейчас я немного переключился на женщин пенсионного возраста. У меня очень много подруг, которых я должна тоже вытащить — жить и не думать ни о деменции, ни об Альцгеймере. Вот я немножко сейчас переключилась, реализую проект «Модное бюро 55+», но «Властелины» со мной навсегда.
Из недавних впечатлений — Восьмое марта. Была у нас встреча с Третьяком (Владислав Третьяк — именитый хоккеист, президент Федерации хоккея России), пригласил он нас. Также подарки подарил «Магнит Косметик» — сертификаты на косметику, местная сеть гастрономов «Гулливер» тоже выделила сертификаты, чтобы стол могли организовать, шампанское купить, фрукты. В общем-то, мелочь, но приятно очень. Мне нравится, что девчонок моих не забывают. Они очень активно работали на Декаде инвалидов в декабре, каждый день нас куда-то приглашали — открывать форумы, конференции. Каждый день куда-то выезжали, показывали коллекции. Они молодцы, всё выдержали, настолько они мобильные. Всегда улыбаются, счастливые сами — и других заряжают. Сами общаются с журналистами, участвуют в пресс-конференциях. Модели, артистки — настоящие профессионалы!
— Какие актуальные планы? Что будет в недалеком будущем?
— Мы сейчас написали грантовую заявку в «Фонд культурных инициатив» — хотим с девочками участвовать в благотворительных агитбригадах. Они сами проявили инициативу поехать по госпиталям, по центрам реабилитации, помочь раненым в результате СВО. Потому что кто-то оказался сейчас в коляске, как они, и им очень нужна вот такая поддержка моих девчонок. Они это все прекрасно понимают.
Мы недавно встречались в кафе с девочками — нам компания «ТПлюс» сделала подарок к Восьмому марта — такие тёплые, стёганые меховые конверты, которые надевают на ноги, они застёгиваются. И вот мы сидели за чашкой чая. И рассуждали, что мы можем сейчас сделать в такой ситуации, чем мы можем помочь? И Люба Байкова предложила сделать коллекцию в стиле «Милитари». Сейчас это очень модная тема. Ещё у нас есть такой тренинг «Вакцина от депрессии», когда девчонки рассказывают, что с ними случилось, как они себя приняли, как они жили первые месяцы, в минуты отчаяния, как они побороли в себе «вот эти свои слабости», как они говорят. Как они начали жить по-новому.
Фильм «Вакцина от депрессии» можно посмотреть на сервисе VK-Видео
И они считают, что их опыт пригодится тем мальчишкам, которые сейчас остались без ноги, без руки, которые, может быть, теряют память, которым просто нужна такая поддержка моральная. Может быть, просто обнять и сказать, что всё будет нормально, что можно жить дальше, быть активным и приносить какую-то пользу.
Дело в том, что все девчонки работают. Кто-то пряники печёт, кто-то торты, бухгалтерией занимаются, многими делами. Они нашли себя в этой жизни, они все живут очень активно.
Они такие любознательные, такие любопытные — всё смотрят, всё читают. У них такая жажда жизни. И вот этой жаждой жизни они хотят заразить тех, кто сейчас оказался в трудной жизненной ситуации. Вот такой проект мы написали, подали на президентский грант. В июне будет ясно, выделят нам деньги или нет.
С нами работает модельер Армине Арамян, всегда говорит: «Лично я нарисую всё, сделаем и нашьём». Она с удовольствием с нами работает. Да даже денег не берет. Все деньги уходят у нас на ткани и фурнитуру. Такие люди вокруг нас есть, хорошо относятся, все понимают, что мы театр-мотиватор, театр-позитив. Кто-то должен мотивировать таких людей, и точно такие же, как они, могут их зарядить? Кто ещё?
— Как вы думаете, насколько важна подобная поддержка для маленьких детей, которые столкнулись с инвалидностью, с какой-то болезнью? Как это отразится на их дальнейшей судьбе? Потому что наверняка многие взрослые люди никакой поддержки в детстве не получали. Так получается, что замкнуто жили. Может быть, вот сейчас только начинают выходить из квартир своих.
— Конечно, детская травма — это очень тяжело, когда ровесники перестают общаться. Вот мне, например, рассказывала Алина Иванова, что у неё в десять лет случилась травма, и от неё практически все друзья отвернулись, то есть дети живут своей жизнью. Никто не помогал ей в этом плане. Но мне нравится, что у нас есть такая сейчас организация — ВОРДИ. Они меня приглашали на рождественский спектакль. Они сделали в ульяновском Молодёжном театре такой Крещенский спектакль с участием детей с инвалидностью. Кто-то с палочкой пришёл, кто-то сидя, каждый говорил свой текст. Как Господь Бог пришёл. Как он с ними разговаривал. То есть такой был сюжет интересный. Мы с удовольствием все посмотрели. Конечно, мы понимаем, что это не профессиональные актёры, что это дети, подростки, но они такие были счастливые! После этого спектакля получали аплодисменты, цветы. Я вот конфеты всем принесла, торт принесла. Они почувствовали какое-то самовыражение. Я считаю, что творчество вообще, какое-то ремесло обязательно нужно детям давать, чтобы они на что-то отвлекались. Как хобби продлевает жизнь пенсионеров, говорят. Хобби должно быть обязательно, чтобы они переключались, чтоб не замыкались на своей беде. Не замыкались на своих проблемах, а находили выход, куда-то прилагали свою энергию, свои таланты. Вот у нас Алина преподаёт дизайн в техникуме. Она сама на коляске приезжает к студентам. Мне кажется, тут двойная польза вообще идёт. Польза студентам, во-первых, — к ней очень внимательно относятся, потому что понимают, что ей доехать до работы каждый день и уехать обратно сложно. Это вообще подвиг. По нашим дорогам — это просто невероятно, как она ездит сама не на такси, а на коляске. Вот они и не пропускают занятия. Они очень ответственно относятся. Они участвуют во всех выставках. Толерантное отношение воспитывается именно так, когда наравне со здоровыми учатся и преподают люди на инвалидных колясках.
На фото выше — Марина Казакова
В общем, я думаю, что что-то сдвигается в нашем обществе, я, например, считаю, что идут какие-то положительные изменения. Мне кажется, людей на колясках становится больше на улицах. Раньше они вообще не выходили из дома. Сейчас они гуляют, приходят на концерты, на спектакли. Я вижу их. Я со многими здороваюсь. Со мной здороваются на улице, потому что меня тоже знают. Думаю, что у детей точно так же надо развивать способности, нужно, чтобы они рисовали, чтобы чем-то были увлечены и участвовали в выставках. Да хоть в том же интернете могли выставить свои работы. Это самовыражение, самопрезентация. Я думаю, что всё будет нормально, если они найдут какое-то любимое дело и переключатся, заживут активной нормальной жизнью. Мы их жалеем иногда, а они не понимают. Они живут. У нас в Ульяновске есть девочка без рук, которая рисует ногами. Она великолепно себя чувствует, нашла себя, участвует в выставках. Она очень хорошо вписалась в социум. Им очень важно общаться друг с другом. Им важно знать, что они не одни.
Мамы таких детей обычно очень активны. Они понимают, что в вакууме нельзя им одним существовать, необходимо обмениваться информацией по реабилитации, например. Кто-то находит хорошего врача — массажиста, логопеда. Они делятся контактами, потому что это очень важно — иметь хорошего профессионала. А сейчас проблема, конечно, с этим — это же всё платно. Деньги платятся — и немалые деньги. У них нет ничего бесплатного.
Полезная статья на нашем сайте
«Что делать, если не исполняется решение суда о льготном обеспечении лекарствами»
80% отцов убегают из таких семей. И в основном мамочки сами воспитывают особенного ребёнка. Не всем везёт, что уж говорить.
Я не медик. Если бы я была медиком, наверное, я бы искала какие-то другие пути, но я работник культуры. Я закончила институт культуры. Что я умею, то я и делаю, что могу. Я провожу инклюзивные балы — с аукционами, с показами моделей, я делала календари благотворительные, с женщинами знатными нашего города, которые продавала им же на аукционе, и все, что зарабатывала, отдавала на реабилитацию детей. По большому счёту, 22 года я этим занимаюсь.
Деятельность фонда «ИРИНАС» возможна только благодаря пожертвованиям людей и компаний.
Мы соединяем тех, кто может помочь, и тех, кто остро нуждается в
материальной поддержке для лечения.
