До завтрака Елена принимает 8 препаратов, 3 – после завтрака, 6 – в обед и столько же после него, на ужин – всего 2 лекарства… А между приёмами лекарств нужно ещё успевать жить. Жить не в стационаре, а как все обычные люди.

Елене из Ульяновска 53 года, и больше половины жизни она носит ВИЧ-положительный статус, который со временем отягощают всё новые и новые диагнозы. Один из самых жутких – цирроз печени. Однако женщине повезло – недавно ей сделали пересадку печени в Федеральном национальном медицинском исследовательском центре трансплантологии и искусственных органов имени В.И. Шумакова. Само по себе событие уникальное, но после операции у Елены возникли проблемы.

— Эта история началась в 2019 году. До пандемии ковида я приехала на консультацию в исследовательский центр имени Шумакова. Тогда у меня по анализам отразился ВИЧ. А это недопустимо, для трансплантации нужно, чтобы вирус в крови был нулевой. То есть, все понимают, что он есть, но по анализам его как будто нет. Это было самое главное условие. Я уехала домой, стала очень привержена терапии, не пропускала, как бы плохо себя ни чувствовала, всё равно пила лекарства. Доктор попросил вернуться через полгода, по-моему, и в назначенное время я снова приехала в Москву. Опять пришла на консультацию, сдала анализы. Всё у меня было хорошо. И так я начала проходить обследования. Это редкая операция, позже я стала первым ВИЧ-инфицированным пациентом, которому пересадили печень, – рассказала Елена.

Она уточнила, что операция проводилась для неё по квоте, так как за долгие годы борьбы с ВИЧ и сопутствующими диагнозами она получила инвалидность I группы и федеральный статус.

— Я потом уже узнала, что эта операция очень дорогостоящая, стоит 3 миллиона рублей. Ну и проводится очень много сложных обследований. В июле 2023 года я снова приехала в центр трансплантологии, меня положили в больницу. И тогда собрали консилиум, поставили меня в лист ожидания донорской печени. Когда ставят в лист ожидания, уезжать из Москвы нельзя. Нужно находиться на расстоянии двух-трёх часов от клиники, потому что могут позвонить в любой момент. Я год ждала. В июле 2024 года меня положили в больницу, сказали, что просто на обследование. До 4 октября я пролежала и собиралась в этот день идти домой. А вечером ко мне подошла медсестра и говорит: «Готовимся к операции, или сейчас заберут, или утром». И всё, меня забрали на операцию. Она шла семь часов. Это просто чудо, что всё так получилось.

Хочу выразить благодарность лечащему врачу Валерии Олеговне Адильхановой, заведующей терапевтическим отделением Дарье Валентиновне Умрик и заведующему хирургическим отделением Артёму Рашидовичу Монахову. Но особенно благодарю хирургов-трансплантологов Степана Игоревича Зубенко и Михаила Александровича Болдырева. И сейчас у меня есть телефоны моих докторов, они со мной на связи. Ещё хочу выразить огромную благодарность моим сыновьям. У меня два взрослых сына. Они меня ни на один день не оставляли. Без их поддержки я бы не справилась.

Елена рассказала, что один из сыновей даже готов был отдать ей часть своей печени, однако при обследовании выяснилось, что у него есть врожденная патология, и пересадка невозможна.

— Я иду на поправку, но пожизненно прикреплена к клинике. Я пью лекарства по времени, чтобы не было отторжения органа, это очень важно. Сейчас у меня стерильные анализы, как будто ни ВИЧ нет, ни гепатита, никаких вирусов. 4 октября мне сделали операцию, а 8 октября я начала принимать противовирусную терапию от гепатита – препарат Мавирет. Но мне выдали всего одну коробку. Поэтому у меня возникла проблема: лекарств не хватает, мне надо ещё хотя бы две коробки. Здесь, в Москве, мне их не дают, это выдаёт отделение СПИД-центра в регионе по прописке. Я была абсолютно уверена, что у меня не будет с этим проблем. А потом, когда я позвонила в московское отделение СПИД-центра, мне сказали, что это очень долго, пока запросят мои документы из Ульяновска, в общем, бюрократия. Надо будет через департамент здравоохранения решать, вся процедура займёт не меньше месяца. И вообще не факт, что разрешат. А у меня нет месяца.

До этого Елена обращалась в благотворительный фонд. Сотрудники ей сразу же пообещали помочь и приобрести нужный препарат, но узнав о ВИЧ-статусе, женщине отказали. Знакомые из группы социальной поддержки «Маяк» рассказали, что во многих фондах до сих пор относятся к ВИЧ-инфицированным как к прокажённым, а то и хуже.

— У меня было такое ощущение, как будто произошел откат во времени. В 2005 году я участвовала в программе о ВИЧ, которую снимал Владимир Познер. И тогда была очень сильная дискриминация, потому что никто не знал на самом деле, что такое ВИЧ. Такое же ощущение у меня сейчас в Москве. Я как будто не россиянка… Я родилась и выросла в России, у меня был период, когда я полгода жила в Питере. Я пошла в СПИД-центр, чтобы там получать лекарства. И там никто не спросил, какая у меня прописка, там просто спросили, какие лекарства я получала, и мне там стали выдавать. Никаких проблем не было. А здесь всё упирается в прописку, в регистрацию. Московский полис я сделала в самом начале. Мои доктора из клиники сделали выписку, и там указаны все препараты, которые мне необходимы по жизненным показаниям. Я же федеральный льготник, инвалид I группы, мне обязаны их предоставить.

Однако до сих пор Елена не может получить нужные лекарства. Стоит отметить, что в современной России огромное количество благотворительных организаций, чья главная цель – помогать таким, как наша героиня. Фонды могут быть специализированными или нет, федеральными или региональными, это не меняет сути. При поиске организаций, работающих с ВИЧ-инфицированными людьми, Яндекс только на первой странице выдает десяток… Надеемся, что Елену заметят и помогут с приобретением нужного препарата. Ведь она так долго идёт к тому, чтобы просто жить.

Фото: freepik.com